中国癌症基金会患者援助项目南/北区工作总结会_索坦项目工作动态_中国癌症基金会

索坦项目工作动态

中国癌症基金会患者援助项目南/北区工作总结会

2011-12-30 11:38:00

 
\    2011年11月26-27日,中国癌症基金会索坦患者援助项目办公室在苏州召开南区/北区工作总结会。出席会议的有原卫生部副部长、中国癌症基金会理事 长彭玉教授;中国癌症基金会副秘书长、索坦项目办公室主任史安利教授;辉瑞公司高级准入及运作经理鲍奋女士;辉瑞医学部医学顾问韩梅女士等;共67位指定 医生12位兼职协管员参加了南北区工作总结会议,其中南区总结会20位指定医生和1名兼职协管员;北区总结会47位指定医生和11位兼职协管员。项目办公 室主任史安利教授主持了会议。
    原卫生部副部长、中国癌症基金会理事长彭玉教授首先代表中国癌症基金会对指定医生和兼职协管员参加中国癌症基金会举办的南区总结会表示热烈的欢迎和衷心的 感谢。彭理事长对索坦项目的实施做了重要点评。她认为基金会不仅要对肿瘤贫困患者捐助药品,同时还要加强患者精神、心理的关怀,这是中国癌症基金会在捐赠 方式上的有益探索。另一方面,通过索坦患者援助项目这个平台,医生们不断总结索坦治疗中国患者的临床经验,有益于为形成中国索坦使用指南提供参考材料,最 终使患者获益。
    彭玉理事长还向与会代表介绍了中国癌症基金会的主要工作情况。她指出,中央一级的抗癌组织有两家----中国抗癌协会和中国癌症基金会,前者属于行业协 会,后者属于我国唯一的致力于癌症防治的专业性基金会。中国癌症基金会的工作主要包括三个方面:1.是作为卫生部癌症早诊早治项目的技术支持单位。4年 来,组织专家、医生对试点区域人群进行了大规模筛查,早诊率90%,早治率86%。2.选择病因明确,早诊早治效果明显的子宫颈癌作为突破点,支持HPV 疫苗的应用,对高发地区人员进行早期筛查,减少晚期患者,并尝试对患者进行营养和治疗费用的部分补助。3.建立专项基金,根据捐赠人要求开展工作,专款专 用;对贫困肿瘤患者进行药品慈善捐赠工作。
    彭玉理事长同时指出,我国的医保只能解决人们的基本医疗,主要目标是广覆盖。而分子靶向药物价格昂贵,目前又不在医保目录内。在捐赠过程中,我们发现很多 工薪家庭也难以支付索坦治疗费用。为了扩大捐赠范围,使更多患者获益,在考虑到中国具体的国情和公司的承受能力后,中国癌症基金会和辉瑞公司进行协商,决 定对无法支付索坦费用的低收入肿瘤患者进行部分捐赠。这是目前的尽我们可能进行慈善工作方案。这和企业的促销行为是有明显区别的,所有参与项目的人员必须 明确这一点。
    现代慈善是全民参与的、建立在人格平等基础上的、超越施舍恩赐的捐赠行为。改革开放后,我国的慈善工作发展迅速,但尚处于发展阶段。慈善立法、政策正在进 行,人员培训和队伍建设亟待改善。“郭美美事件”引起了人们对慈善工作的广泛质疑和全民慈善大讨论,这也促进了政府和公众对慈善发展的反思。
    在这种环境下,中国癌症基金会坚持公开透明办慈善,主动接受民政部、卫生部、国家海关等部门的审计工作,通过发布会或慈善公益网站适时向社会发布项目进展情况,并和合作伙伴一起对项目的进展进行评估,确保项目的慈善公益性质。
    项目的成功运作获得了政府和社会的广泛认可。2010年3月9日,中国癌症基金会被国家海关总署增列为第八家扶贫慈善性捐赠进口物质免税单位。2010年 底,在福布斯发布的中国慈善基金榜上,中国癌症基金会在全国900多家公募基金会中,位列第二名。这些荣誉既是对我们工作的肯定,也是我们继续工作的鞭策 和动力。
    彭玉理事长感谢广大指定医生、兼职协管员对项目做出的贡献,并希望大家总结成功经验,和中国癌症基金会紧密合作,继续帮助更多的贫困肿瘤患者,为中国慈善事业的发展做出贡献。
    中国癌症基金会副秘书长、索坦项目办公室主任向与会代表介绍了项目进展情况。自项目启动后,项目办公室共举办7期培训班,项目已覆盖30个省市、44个城 市,共有来自160所医院的318名指定医生,32名指定药剂师和12名兼职协管员参与这个项目;截至2011年11月,共向2100多名患者捐赠了免费 药物,捐赠药物6万多瓶,折合人民币约8亿多元。为了帮助医生科学使用索坦,项目办公室去年先后举办了西南片区、华北片区研讨会;2010年11月,中国 癌症基金会和爱可信基金会对项目进行了全面的评估,总体令人满意,但也提出了一些改进措施;为了扩大捐赠范围,减轻患者经济负担,中国癌症基金会在一个城 市开始新的肾癌捐赠模式试点工作,2-3个月后,总结评估后,再决定是否推广到全国。另外,在听取指定医生、患者意见基础上,对项目流程和资料进行了简化 和完善;为了帮助癌症患者树立战胜癌症的信心,中国癌症基金会在索坦患者援助项目基础上,发起了“爱伴坦途-索坦患者关怀项目”,积极探索治疗和心理关怀 的捐赠工作模式;中国癌症基金会发起的《回顾性肾癌疗效和安全性研究》有益于指定医生总结科学使用索坦的经验,并为形成中国肾癌治疗指南提供参考材料。
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    中国癌症基金会索坦项目办公室邀请了上海复旦大学附属中山医院泌尿外科王国民教授、广州中山大学附属第一医院普外科何裕隆教授和西安交通大学医学院第一附 属医院贺大林教授、中国医科大学附属第一医院刘云鹏教授分别作为南/北区总结会学术讨论环节主席,分别主持RCC和GIST学术讨论活动。邀请了浙江大学 医学院附属第一医院泌尿外科金百冶教授、上海复旦大学附属肿瘤医院泌尿外科施国海教授、福建省协和医院肿瘤外科卢辉山教授、苏州大学第一附属医院肿瘤科陶 敏教授、北京301医院郭刚教授、北京大学第一医院李学松教授、四川华西医院伍晓汀教授、中国医科大学附属盛京医院杨韧教授做了学术报告。之后参会代表就 索坦使用过程中遇到的医学问题进行了深入的讨论。
    最后,中国癌症基金会副秘书长、索坦项目办公室主任史安利教授总结发言,她希望能够通过这次会议,总结过去工作的成功经验,加强学术交流,与会代表继续和中国癌症基金会紧密合作,把索坦患者援助项目更好、更有效地开展下去,造福更多的贫困肿瘤患者。
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